DITHARD
Samen bouwen aan betere ondersteuning voor jongeren met zeldzame ziekten
Opgroeien met een zeldzame ziekte vraagt meer dan goede zorg
Zeker wanneer je volwassen wordt en belangrijke keuzes maakt over je studies, werk, relaties en toekomst. Juist op dat moment merk je vaak dat verschillende hulpverleners en diensten niet altijd goed op elkaar afgestemd zijn.
Het DITHARD-project wil daar verandering in brengen.
Een traject dat vertrekt vanuit wat voor jou belangrijk is
Samen met jongeren met zeldzame ziekten bouwen we aan een nieuw zorg- en ondersteuningsmodel. We vertrekken vanuit jouw leven en jouw keuzes. Geen losse interventies of versnipperde hulp, maar een geïntegreerd traject waarin je zorg meegroeit met jouw leven. We werken hierbij samen met iedereen die jou kan ondersteunen; over verschillende disciplines, diensten, sectoren en structuren heen.
Jongeren met zeldzame ziekten staan centraal, en wij zoeken mee naar een aanpak die écht werkt voor jou.
DITHARD kick-off: Symposium Geïntegreerde zorg voor jongeren met zeldzame ziekten
We trappen het DITHARD-project af met een Kick-off event. Tijdens dit symposium over geïntegreerde zorg voor jongeren en jongvolwassenen met zeldzame ziekten brengen we patiënten, hun familieleden, zorgverleners, onderzoekers, beleidsmakers en maatschappelijke partners samen. Om scherp te stellen waar onze zorg vandaag tekortschiet en hoe het anders kan, over disciplines en structuren heen.
🕑Wanneer
1 april 2026, 12u00-17u30
📍Waar
Industriemuseum Gent
👥Voor wie
Zorg- en hulpverleners, onderzoekers, patiënten met een zeldzame ziekte en hun naasten, beleidsmakers en andere geïnteresseerden.
Ben jij zelf een jongere (15-25j) met een zeldzame ziekte? Deel je ervaringen en doe mee aan dit onderzoek!
Het DITHARD-project onderzoekt hoe jongeren met zeldzame ziekten hun zorg ervaren en hoe die beter kan.
We luisteren daarbij in de eerste plaats naar jouw verhaal: hoe beleef jij de overstap naar volwassenenzorg? Wat loopt goed? Wat ontbreekt er? Wat zou anders kunnen?
Maar we kijken ook breder: naar alles en iedereen die een rol speelt in jouw leven én die kunnen helpen om die zorg en ondersteuning te verbeteren: ouders, broers en zussen, vrienden, zorgverleners, leerkrachten, hulpverleners,… Op die manier kunnen we in kaart brengen wat er nodig is voor een nieuw zorg- en ondersteuningsmodel dat echt werkt voor jou.
Benieuwd hoe jij of iemand uit je omgeving kan bijdragen aan dit onderzoek?
Contacteer ons
Wij zijn benieuwd naar jullie ervaringen, feedback en eventuele vragen. Aarzel niet om ons te contacteren!
Blijf op de hoogte van DITHARD
Wil je updates over het project, nieuwe inzichten en interessante links ontvangen? Schrijf je in voor onze nieuwsbrief.
Volg het project
Blijf op de hoogte via LinkedIn en ontdek updates, nieuws en samenwerkingen rond het DITHARD-project.
