Jongeren met zeldzame ziekte
Als jongere met een zeldzame ziekte verdien je een zorgtraject dat écht bij jou past. Daarom willen we je met het DITHARD-project informeren, ondersteunen en jouw stem centraal zetten.
Wat DITHARD voor jou kan betekenen
- Betrouwbare informatie over transitietraject, gezondheid, studies, werk, sociale ondersteuning en meer.
- Mogelijkheden om mee te werken aan onderzoekstrajecten, zodat zorg en ondersteuning beter worden afgestemd op wat jij belangrijk vinden.
- Doorverwijzingen en wegwijzers naar organisaties, hulpverleners en diensten die ondersteunen op medisch, maatschappelijk, sociaal en psychologisch vlak.
- Ervaringen van andere jongeren, want je bent niet alleen.
Onze missie: Jou helpen groeien in zelfvertrouwen, autonomie en regie over je eigen leven.
Zorgverleners
Artsen, verpleegkundigen, psychologen, therapeuten en andere zorgprofessionals spelen een cruciale rol in de overgang van jongeren naar volwassenenzorg. Het DITHARD-project wil hen beter ondersteunen in deze begeleiding.
Wat DITHARD zorgprofessionals biedt
- Praktische handvatten om jongeren beter te begeleiden.
- Methodes en instrumenten voor gestructureerde, multidisciplinaire transitiebegeleiding.
- Kennisuitwisseling met andere hulpverleners rond coördinatie, communicatie en rolverdeling.
- Onderzoeksresultaten en aanbevelingen die helpen om zorg te personaliseren en af te stemmen op jongeren en hun context.
Samen werken we aan warme, transparante en goed georganiseerde zorg voor jongeren met een zeldzame ziekte.
Maatschappelijke partners
Jongeren met zeldzame ziekten hebben ook ondersteuning nodig buiten de medische zorg: in onderwijs, werk, welzijn, administratie, vrije tijd en meer. Het DITHARD-project verbindt maatschappelijke partners en maakt hun rol in het leven van deze jongeren zichtbaar.
Wat DITHARD maatschappelijke partners biedt
- Duidelijkheid over hun mogelijke rol in het transitieproces en hoe ze kunnen bijdragen aan zorg en welzijn van jongeren.
- Contact en samenwerking met andere domeinen, zodat jongeren niet verdwalen in het complexe landschap van hulp en ondersteuning.
- Inzichten in noden en verwachtingen van jongeren met een zeldzame ziekte, op basis van onderzoek.
- Initiatieven die jongeren dichter bij hen brengen, zodat ondersteuning sneller, toegankelijker en beter op elkaar kan afgestemd worden.
We bouwen aan een breder ondersteuningsnetwerk waarin jongeren zonder drempels de weg vinden naar de juiste diensten.
Onderzoekers
Het DITHARD-project is een Strategisch Basis Onderzoeksproject (SBO), gefinancierd door het Fonds Wetenschappelijk Onderzoek (FWO). DITHARD staat voor ‘Designing the service of Integrated Transitional Healthcare for Adolescents and young-adults with Rare-Diseases’. Binnen dit project brengen we een complementair onderzoeksteam samen met diverse wetenschappelijke achtergronden en expertises. Door klinische, sociale, beleidsgerichte en methodologische kennis te bundelen, werken we aan een sterk en geïntegreerd onderzoek rond de transitie van jongeren met een zeldzame ziekte.
Wat DITHARD maatschappelijke partners biedt
- Wat DITHARD onderzoekers biedt:
- Toegang tot informatie over lopend onderzoek, studiedata en inzichten rond transitie bij jongeren met zeldzame ziekten.
- Links naar publicaties uit het DITHARD‑project en gerelateerde wetenschappelijke output.
- Samenwerkingsmogelijkheden voor nieuwe projecten.
- Connectie met jongeren met zeldzame ziekten, hun familieleden en professionals die bereid zijn om mee te denken, feedback te geven of deel te nemen aan studies.
We streven naar een onderzoeksomgeving die wetenschappelijke kwaliteit koppelt aan echte impact voor jongeren.
Contacteer ons
Wij zijn benieuwd naar jullie ervaringen, feedback en eventuele vragen. Aarzel niet om ons te contacteren!
Blijf op de hoogte van DITHARD
Wil je updates over het project, nieuwe inzichten en interessante links ontvangen? Schrijf je in voor onze nieuwsbrief.
Volg het project
Blijf op de hoogte via LinkedIn en ontdek updates, nieuws en samenwerkingen rond het DITHARD-project.
