Team

Maak kennis met de mensen achter DITHARD.

Ons onderzoek wordt gedragen door een breed team van onderzoekers, zorgprofessionals, jongeren, partners en experts uit verschillende organisaties en sectoren. Samen vormen we een sterk en veelzijdig netwerk dat zich inzet voor betere ondersteuning voor jongeren met zeldzame ziekten.

Karsten Vanden Wyngaert

Is beleidsexpert aan het UZ Gent en hoofdonderzoeker van het DITHARD‑project. Zijn werk wordt gedreven door een langdurige inzet voor meer erkenning en passende zorg voor jongeren en jongvolwassenen met zeldzame ziekten, op lokaal én internationaal niveau. De stem van de patiënt vormt een centrale pijler in zijn werk, wat zich vertaalt in een nauwe betrokkenheid bij verschillende jongerenpanels rond zeldzame ziekten.

Contact via e-mail

Stijn Vissers

Is postdoctoraal onderzoeker binnen het DITHARD-project en wetenschappelijk medewerker bij het Verpleegkundig Expertisecentrum van het UZ Gent. Zijn eerdere onderzoek richtte zich op medische levenseindebeslissingen en palliatieve zorg. In zijn huidige werk streeft hij ernaar de gezondheidszorg meer persoonsgericht te maken en patiënten samen met andere groepen een stem te geven in onderzoek, door hen te betrekken via participatieve methoden.

Contact via e-mail

Marie-Line Van de Vloet

Is doctoraatstudent binnen het DITHARD-project en werkt vooral met kwalitatieve onderzoeksmethoden. Ze studeerde Sociologie en Internationale Criminologie en creëerde een sterke interesse in sociale ongelijkheid binnen de gezondheidszorg en in onderzoek met participatieve onderzoeksmethodes. In haar vrije tijd volgt ze danslessen en gaat ze graag wandelen.

Contact via e-mail

Marte Van der Velde

Is doctoraatstudent binnen het DITHARD‑project. Tijdens haar opleiding sociologie groeide haar interesse in gezondheidszorg en onderzoek naar de kwaliteit van zorg voor jongeren. In het project onderzoekt ze hoe goed het nieuwe geïntegreerde zorgmodel werkt in de praktijk en welke impact het heeft op jongeren met een zeldzame ziekte. In haar vrije tijd probeert ze graag verschillende creatieve bezigheden uit, zoals bv. keramiek.

Contact via e-mail

Jana D’hont

Is doctoraatstudent binnen het DITHARD-project. Ze focust op het (her)ontwerpen van het transitieproces. Dat doet ze via service design: samen met jongeren en alle betrokkenen bekijken hoe de overgang naar volwassenenzorg beter kan. Voor DITHARD werkte ze als kinesitherapeut in het UZ Gent. Vanuit haar interesse in hoe de gezondheidszorg georganiseerd en bestuurd wordt, volgde ze daarnaast de master Management en beleid van de gezondheidszorg. Kinderen en jongeren liggen haar al van jongs af aan nauw aan het hart, wat blijkt uit haar jarenlange engagement als scoutsleidster en (hoofd)animator. In haar vrije tijd gaat ze graag joggen, volgt ze tennisles of spreekt ze af met vrienden.

Contact via e-mail

Rebecca Barlow-Noone

Is doctoraatstudent binnen het DITHARD-project. Ze focust op implementatie en praktijkgericht onderzoek. Ze heeft een sterke interesse in hoe het is om te leven met een chronische aandoening en hoe factoren zoals armoede, mentale gezondheid, etniciteit en migratie een rol spelen. Naast haar werk zet ze zich in voor verschillende patiënten- en jongerenadviesgroepen. Zo is ze voorzitter van een jongerenadviesgroep rond diabetes type 1 en medevoorzitter van het OECD‑patiëntadviespanel voor de PaRIS Survey. In haar vrije tijd reist ze graag en houdt ze van creatieve bezigheden.

Contact via e-mail

Jente Bontinck

Is praktijkgericht onderzoeker binnen het DITHARD‑project. Als kinesitherapeut streeft ze ernaar om jongeren zo optimaal mogelijk te laten functioneren in hun dagelijks leven. Binnen DITHARD focust ze op participatief onderzoek, zodat de ervaringen en noden van jongeren én hun omgeving worden meegenomen in het verhaal. Ze vertaalt onderzoeksresultaten naar concrete handvatten die de ondersteuning in de praktijk versterken. In haar vrije tijd is ze actief in haar naaiatelier, en geniet ze van dans, squash en lopen.

Contact via e-mail

Karen Van den Bussche

Is praktijkgericht onderzoeker binnen het DITHARD-project. Ze is verpleegkundige en behaalde een doctoraat in de Gezondheidswetenschappen. Haar expertise ligt in co-creatie en samenwerking binnen de eerstelijnszorg. Na haar doctoraat werkte zij in het Centrum voor Hart- en Vaatziekten (UZ Brussel). Binnen het DITHARD-project draagt zij bij met expertise in praktijkgericht onderzoek en valorisatie, gericht op de vertaling van resultaten naar het werkveld. In haar vrije tijd speelt zij contrabas in een band.

Contact via e-mail

Kaat De Pourcq

Is professor aan de vakgroep Marketing, Innovatie en Organisatie van de Universiteit Gent en verbonden aan het Center for Service Intelligence. Ze onderzoekt hoe organisaties en netwerken hun dienstverlening zo optimaal mogelijk kunnen afstemmen op de noden van eindgebruikers. Binnen dit project begeleidt Kaat het service‑designproces, waarbij ze mee vormgeeft hoe de zorg voor jongeren met een zeldzame ziekte eenvoudiger, duidelijker en beter afgestemd kan worden op hun leefwereld.

Contact via e-mail

Janne Suykens

Is als coördinator van het jongerenpanel voor zeldzame ziekten van het UZ Gent nauw betrokken bij het DITHARD-project. Haar eigen onderzoek speelt zich af op het Europese landschap waar ze op zoek gaat naar de basis die nodig is om alle jongeren met een zeldzame ziekte op een veilige manier de overstap van pediatrie naar volwassenzorg te laten maken. Ze zoekt daarbij ook naar manieren om jongeren écht te betrekken binnen hun zorg en beleidsvorming. In haar vrije tijd vind je haar in een boek of met haar handen vol klei.

Contact via e-mail

Jorn Ockerman

Was tot eind mei 2026 praktijkgericht onderzoeker binnen het DITHARD-project. Als kinesitherapeut behaalde hij zijn doctoraat in de Gezondheidswetenschappen en verdiepte hij zich in het gebruik van innovatieve zorgtechnologie en gamification. Binnen het DITHARD-project ondersteunt hij het participatief onderzoek en de valorisatie van de onderzoeksresultaten. Als grafisch ontwerper en wetenschapscommunicator ondersteunt hij tevens de communicatiestrategie binnen het project. In zijn vrije tijd vind je hem vooral terug achter zijn potloden of in de spelregels van een nieuw bordspel of roleplaying game.

Contact via e-mail

Consortium

Naast het onderzoeksteam wordt het project gedragen door een uitgebreid consortium van onderzoeksinstellingen. Deze brede academische samenwerking bundelt expertise uit verschillende disciplines en universiteiten, wat het mogelijk maakt om complexe uitdagingen vanuit meerdere invalshoeken te onderzoeken en op te lossen.

Verpleegkundig Expertise Centrum (VEC): Veerle Duprez, Simon Malfait

Pediatrie: Ann De Guchtenaere, Helene Verhelst, Sabine Van Daele, Ruth De Bruyne, Carine Poppe

Medische Genetica: Marjolijn Renard, Bruce Poppe

Revalidatiewetenschappen: Dominique Van de Velde, Katrien Vermeulen

Volksgezondheid en eerstelijnszorg: Delphine De Smedt

Pediatrie en Inwendige ziekten: Wim Van Biesen

Economie: Paul Gemmel, Katrien Verleye

Sociologie: Melissa Ceuterick, Katrijn Delaruelle

Verpleeg- en vroedkunde: Eva Goossens

Onderzoekscentrum Zorg in Connectie: Joni Gilissen

Expertisecentrum Gezondheid en zorg: Karen Van den Bussche

Andere partners

Lia Patrìcio (U.Porto), Peter Pype (UGent), Kristof Vandekerckhove (UGent), Vanessa Smith (UGent), Lisa Van Wilder (UGent), Chloé De Witte, Sarah Baetens en Annelies De Maré (HIRUZ), Simon Malfait (VEC, UZ Gent), Koen Vandewoude (Directie UZ Gent)

Adviesraad

Het DITHARD‑project krijgt bovendien ondersteuning van een grote en diverse adviesraad, bestaande uit onder meer maatschappelijke partners, organisaties, netwerken en patiëntenverenigingen. Dankzij deze brede betrokkenheid blijft het project stevig verankerd in de leefwereld van jongeren met zeldzame ziekten en hun omgeving.