Tools

Op deze pagina vind je alle tools en materialen die we binnen DITHARD-project ontwikkelen om de zorg en ondersteuning voor jongeren met zeldzame ziekten te verbeteren. Denk aan praktische hulpmiddelen, trainingen, informatiemateriaal en richtlijnen die zorgverleners, administratief personeel en andere hulpverleners kunnen gebruiken om hun onderlinge samenwerking te versterken en de zorg vlotter, duidelijker en gerichter te maken.

Daarnaast zullen we ook ander ondersteunend materiaal ontwikkelen voor jongeren met zeldzame ziekten: infographics, brochures, podcasts, e-learning, filmpjes, uitnodigingen voor patiëntendagen en andere formats die helpen om beter te begrijpen wat er op hen afkomt tijdens de overgang naar de volwassenenzorg.

Doorheen het project vullen we deze pagina aan met nieuwe tools en materialen. Work in progress dus!

Beluister ondertussen alvast de podcast ZIEK ZELDZAAM van het Jongerenpanel Zeldzame Ziekten (UZ Gent)

In Ziek Zeldzaam vertellen de jongeren van het Jongerenpanel Zeldzame Ziekten van het UZ Gent ongefilterd hoe het écht voelt. Dit is hun verhaal over zichtbaar en onzichtbaar ziek zijn. Over extreme vermoeidheid. Over vriendschap, liefde en toekomstplannen met een vraagteken. In zes afleveringen delen ze waar ze tegenaan lopen. Wat helpt. Wat pijn doet. Wat hen rechthoudt. Met een belangrijke boodschap voor hun lotgenoten: je bent niet alleen.

Mogelijk gemaakt met steun van De Warmste Week.

Voor jongeren met een zeldzame ziekte. Voor wie naast hen staat. Voor zorgverleners en beleidsmakers die willen luisteren.