Waarom DITHARD?
*Fictieve naam
“Lise* (17) heeft vandaag haar laatste afspraak op pediatrie van het UZ Gent. Ze wordt er al haar hele leven opgevolgd voor een aangeboren hartafwijking. Ze kent het hele zorgteam dus goed. Binnenkort stapt ze over naar de volwassenenzorg, waar alles nieuw is. Dat maakt haar onzeker.
Plots moet ze “volwassen” worden en is ze zelf verantwoordelijk voor de opvolging van haar gezondheid. Met dit “volwassen worden” duiken ook heel wat andere levensvragen en zorgen op die deels samenhangen met haar aandoening: Kan ik wel gaan studeren? Een huis kopen? Kinderen krijgen? Welke impact heeft mijn aandoening op mijn jobkeuze? Lise weet niet goed bij wie ze terechtkan met deze vragen. Ze is lang niet de enige jongere die dit zo ervaart.”
België telt naar schatting 80.000 jongeren en jongvolwassenen (15-25 jaar) met zeldzame ziekten.
Als je zelf een zeldzame ziekte hebt, weet je waarschijnlijk dat de overstap van de pediatrie naar de volwassenzorg een grote verandering kan zijn. Maar precies in die levensfase duiken er vaak nog heel wat andere vragen en uitdagingen op.
Veel jongeren botsen op onduidelijkheid, versnipperde zorg en het gevoel dat ze alles zelf moeten uitzoeken. Soms weten zorgverleners weinig over zeldzame ziekten en begrijpen ze niet altijd goed wat jongeren zoals jij precies nodig hebben. Ook praktische zaken (zoals afspraken regelen, informatie vinden, je weg zoeken tussen verschillende diensten) kunnen vermoeiend of ingewikkeld zijn.
Daarom is er nood aan beter afgestemde zorg: duidelijk, haalbaar, bereikbaar én vertrekkende van jouw ervaringen en noden. Met dit project willen we beter begrijpen wat er vandaag ontbreekt en samen met jongeren oplossingen ontwikkelen die écht helpen.
Jouw leefwereld, jouw stem en jouw toekomst staan centraal in ons onderzoek.
Zeldzame ziekten zijn alles behalve zeldzaam!”
Doel
Met het DITHARD-project willen we de overstap van jongeren met zeldzame ziekten naar de volwassenenzorg beter en gemakkelijker maken. Daarom ontwikkelen we een nieuw geïntegreerd transitiezorgmodel dat beter aansluit bij hun leefwereld, noden en verwachtingen.
Haalbaarheid
Kan het nieuwe zorgmodel werken in de praktijk?
Aanvaardbaarheid
Ervaren jongeren en zorgverleners het als een verbetering?
Betaalbaarheid & effectiviteit
Is het model haalbaar op lange termijn en levert het betere zorg op?
Daarnaast onderzoeken we of het model:
- de toegang tot gespecialiseerde zorg verbetert
- betere medische resultaten oplevert
- het welzijn van jongeren versterkt
Met deze inzichten willen we stappen zetten naar een zorgsysteem waarin jongeren met zeldzame ziekten niet enkel medisch, maar ook sociaal en emotioneel beter ondersteund kunnen worden tijdens hun overgang naar volwassenenzorg.
Hoe onderzoeken we dit?
Stap 1
Huidige situatie begrijpen
- Opvolging van 149 jongeren uit verschillende UZ Gent-diensten gedurende 18 maanden
- Interviews, observaties, dagboeken en foto-analyses
- Literatuuronderzoek
Stap 2
Samen duurzame en duidelijke oplossingen ontwikkelen
- Workshops met jongeren, ouders, zorgverleners en maatschappelijke partners
- Via Human-centred Service-design
- Een cyclisch co-creatieproces waarin het model wordt ontwikkeld, getest en bijgestuurd.
Stap 3
Het nieuwe model testen
- Implementatie in het UZ Gent met opvolging van 149 jongeren
- Evaluatie van effectiviteit, haalbaarheid en kost
- Ontwikkeling praktijkinstrumenten, materialen en aanbevelingen
Wat willen we bereiken?
Met het DITHARD-project ontwikkelen we een geïntegreerd zorgmodel dat jongeren met zeldzame ziekten beter ondersteunt tijdens hun overgang naar volwassenenzorg, afgestemd op zowel hun medische als sociale noden.
Het project levert:
- een praktisch zorgmodel voor de overgang naar volwassenenzorg
- praktijkinstrumenten, trainingen en informatiemateriaal voor zorgverleners, administratief personeel en andere betrokken professionals.
- beleidsaanbevelingen
We delen de resultaten via deze website, wetenschappelijke publicaties, conferenties en andere kennisplatformen.
Tijdslijn
Dit SBO-FWO project loopt van januari 2026 tot en met december 2029.
